Soms kunnen mensen door een rampzalig ongeluk of een genadeloze ziekte vrijwel niets meer bewegen, en zelfs niet meer praten. Ze zitten gevangen in hun eigen lichaam. Dankzij moderne technologie krijgen ze toch weer een stem.

Niki Korteweg

De Brabantse Hanneke de Bruijne houdt ervan om in de natuur te zijn. Ze gaat geregeld met haar gezin in een busje naar Frankrijk. Soms kriebelt er buiten een beestje in haar nek, of schijnt de zon te hard op haar huid. En dat was tot voor kort een probleem.

De Bruijne is ‘locked-in’, opgesloten in haar lichaam door de nietsontziende zenuwziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose), die haar in 2008 trof. Bij die ziekte sterven geleidelijk zenuwcellen af die spieren aansturen, waardoor de patiënt steeds verder verlamd raakt. Haar brein functioneert prima. Ze hoort, ziet en ruikt alles, en denkt en voelt als ieder ander. Maar ze kan zich niet bewegen. Ze kan geen vlieg van haar lijf slaan, niet zelf ademhalen, niet praten. Ze kan alleen nog haar ogen bewegen. Wie met haar wil communiceren, moet een gesloten vraag stellen. Dan knippert ze twee keer voor ‘ja’, of één keer voor ‘nee’. Zelf buiten de aandacht trekken in geval van een irritant insect, of iets ergers? Onmogelijk. Tot twee jaar geleden.

Hanneke de Bruijne spelt met haar gedachten woorden, die vervolgens worden uitgesproken door de computer. (Foto: UMC Utrecht)

Hanneke de Bruijne spelt met haar gedachten woorden, die vervolgens worden uitgesproken door de computer. (Foto: UMC Utrecht)

Onderzoekslab

Sinds oktober 2015 stuurt De Bruijne een computer aan via een chip in het belangrijkste orgaan in haar lijf dat nog als vanouds functioneert: haar hersenen. Ze spelt woorden met haar gedachten, die vervolgens worden uitgesproken door de computer.

Tot nu toe konden ernstig verlamde mensen alleen in een onderzoekslab apparaten bedienen via een hersenimplantaat. Er zit dan een elektrode in het hersengebied dat normaal gesproken armbewegingen aanstuurt. Wanneer een verlamde patiënt zich inbeeldt dat hij zijn arm optilt, worden de hersencellen in dat gebied actief, net zoals bij een echte armbeweging. De elektrische signalen die zij afgeven, vertaalt een computer in commando’s. Daarmee kan bijvoorbeeld een computermuis worden aangestuurd, of een rolstoel, of een complete robotarm.

Dit systeem kan niet thuis gebruikt worden. Om te beginnen omdat er een dikke kabel tussen de schedel van de patiënt en de computer zit. Daarnaast is er een kamer vol apparatuur voor nodig om het te laten werken, plus een medewerker die ernaast blijft staan om alles voor gebruik in te stellen en in de gaten te houden.

Experiment

De Bruijne kan, als eerste in de wereld, wél thuis op deze manier haar apparaat bedienen. De Utrechtse hersenonderzoeker Nick Ramsey en zijn team rustten haar, als experiment, uit met een veel simpeler systeem. Het werkt draadloos en is volledig implanteerbaar – dat geldt niet alleen voor de hersenelektroden, maar ook voor de benodigde batterij en elektronica.

Tijdens een operatie kreeg De Bruijne een plastic stripje met vier metalen elektroden van een paar millimeter doorsnede op haar hersenschors. De chirurg plaatste het op het hersengebied dat de beweging van haar hand aanstuurt. De elektroden zijn via een onderhuids snoertje verbonden met een klein doosje met daarin een transmitter, een versterker en een batterij. Dat begroef de chirurg in de holte onder haar linkersleutelbeen. Op het moment dat De Bruijne het systeem wil gebruiken, zet een gezinslid of verzorger een antenne vlak bij de transmitter op haar borst.

Door zich in te beelden dat ze haar duim en haar ringvinger naar elkaar toe beweegt, worden de hersencellen in het gebied voor handbewegingen actief. Die signalen pikken de elektroden op, en de computer zet die om in een commando voor een muisklik. Op een tablet die in haar gezichtsveld staat, lichten beurtelings alle letters van het alfabet op. Wanneer de letter oplicht die zij nodig heeft, maakt ze deze mentale muisklik. De computer spreekt vervolgens het woord of de zin uit die ze gemaakt heeft.

Brein-computerverbinding

In het Universitair Medisch Centrum in Utrecht wordt geëxperimenteerd met een draadloze brein-computerverbinding waarmee ernstig verlamde mensen kunnen communiceren, ook buiten het laboratorium. Ze beelden zich een vingerbeweging in, die de computer omzet in een ‘mentale muisklik’, waarmee letters kunnen worden weergegeven, en uitgesproken.

Illustratie: UMC Utrecht

Illustratie: UMC Utrecht

Infrarood

De Bruijne kan inmiddels elke vier seconden een klik maken, maar doordat de spellingsoftware steeds het hele alfabet af moet, gaat het spellen langzaam. Een stuk trager dan op de computer met de ‘eye-tracker’ die ze normaal gesproken gebruikt. Dat is een systeem waarin een camera in een laptop de kijkrichting van haar ogen volgt, zodat ze daarmee kan navigeren over het scherm. Het werkt met behulp van infrarood licht dat teruggekaatst wordt door de ogen.

Toch is voor De Bruijne de Utrechtse hersen-computer-verbinding een uitkomst. Het eye-tracking-systeem werkt niet waar ze het liefst is, in de buitenlucht, omdat daar te veel licht invalt. Met het implantaat en de tablet kan ze ook als ze buiten is de aandacht trekken en communiceren. Op haar tablet staan ook andere iconen, die ze kan aanklikken als snelle actie nodig is. ‘Benauwd’ bijvoorbeeld, of ‘jeuk’. Dat geeft een veilig gevoel, nu, maar ook voor de toekomst, laat ze desgevraagd via de Utrechtse onderzoekers weten. “Mochten onverhoopt mijn oogspieren in de toekomst uitvallen, dan zal dit mijn enige mogelijkheid tot communicatie en alarmering worden”, schrijft ze.

Op haar tablet staan ook andere iconen, die ze kan aanklikken als snelle actie nodig is, zoals ‘benauwd’ of ‘jeuk’.

Hoe belangrijk dat is, blijkt uit het verhaal van Paul Trossèl, een vader van een jong gezin die na een hersenstambloeding alleen nog met zijn ogen kan knipperen. In zijn ontroerend openhartige boek Oogwenk beschrijft hij hoe hij een lange, pijnlijke nacht op een leeggelopen matras ligt zonder dat iemand het in de gaten heeft, hoe hij in zijn rolstoel in een park eindeloos met een drijfnatte broek zat door een plasongelukje, en hoe hij ’s nachts niemand kan waarschuwen over de pijn op zijn borst. Het blijkt een ontsteking van zijn hartzakje.

Badmuts

“De operatie was even doorbijten”, schrijft de 60-jarige De Bruijne, die zelf ook arts is. Maar ze vindt het dat meer dan waard. “Je neemt deel aan een onderzoek dat hopelijk een eerste stap is op weg naar meer zelfstandigheid voor mensen die geheel verlamd zijn.”

Een groot voordeel vindt ze dat het geïmplanteerde systeem zelfstandig gebruikt kan worden, en dat het niet zichtbaar is. Er bestaan ook brein-computer-verbindingen waarbij meetelektrodes van buiten op de schedel worden vastgezet met neopreen banden of een strakke badmuts. Het is gedoe om dat op te zetten en het ziet er raar uit. Bovendien is dit draadloze systeem nauwkeuriger.

De Amerikaan Barry Beck, de eerste locked-in-patiënt die het in 2011 lukte om met zo’n uitwendig systeem woorden te spellen, deed er zelfs na maanden oefenen nog steeds uren over om een zin te typen. Voor zijn vrouw moet zijn eerste zin het wachten meer dan waard geweest zijn. “Dank je voor al je inspanningen”, schreef hij haar. Dat eerste zinnetje kostte hem bijna een uur. Na een half jaar schreef hij dat ze een sportjas voor hun zoon moest kopen, in 79 minuten. Een paar weken later, in 28 minuten, kwam het vervolg op die zin: “zou ong zestig dolr moeten kosten”.

Wangbediening

Hoe prachtig de eye-trackers en brein-computer-verbindingen ook zijn, ze stellen het geduld van de verlamde gebruikers danig op de proef. Wie ook nog maar íéts in zijn lijf zelf kan bewegen, zoals een wang of een vinger, is soms beter af met een ander apparaat. Zoals de wangbediende muis van ’s werelds beroemdste ALS-patiënt, de gelauwerde Britse kosmoloog en natuurkundige Stephen Hawking. In 1963 constateerden artsen die ziekte bij hem, en sinds hij bij een operatie in 1985 zijn stem kwijtraakte, is Hawkings briljante brein opgesloten in zijn verlamde lichaam. Het enige wat hij nog kan bewegen, zijn wat spieren in zijn gezicht.

Maar dankzij een ingenieus aangepaste bril en een stemcomputer die is ingebouwd in zijn rolstoel, kan hij toch blijven doorgaan met zijn werk aan zwarte gaten, imaginaire tijd en de rest van de kosmos. Net als bij Hanneke de Bruijne gaat op een beeldscherm voor zijn neus een cursor alle letters af. Hawking kan de cursor laten stoppen door zijn wang te bewegen. Zijn bril detecteert de wangbeweging. Zo schrijft de kosmoloog vier woorden per minuut. Als een zin af is, stuurt hij hem naar de stemcomputer, die hem uitspreekt.

“Hopelijk is dit een eerste stap op weg naar meer zelfstandigheid voor mensen die geheel verlamd zijn.”

De metalige computerstem is inmiddels onlosmakelijk verbonden met de verschijning van de professor in zijn rolstoel. Hij geeft er complete lezingen mee, die hij van tevoren schrijft. Met de wangbediende schakelaar kan hij ook zijn e-mail openen, op internet surfen, en schrijven. Hij schrijft wetenschappelijke artikelen, populair-wetenschappelijke boeken en kinderboeken.

“Ik blijf nieuwe ondersteunende technologie uitproberen, en ik heb geëxperimenteerd met eye-tracking en brein-computer-verbindingen om te communiceren met mijn computer. Hoewel ze goed werken voor andere mensen, vind ik mijn wangbediende schakelaar makkelijker en minder vermoeiend om te gebruiken”, schrijft Hawking op zijn website.

Gebarentaal

Met de geïmplanteerde ‘mentale-muisklik-knop’ van De Bruijne hadden hersenonderzoeker Ramsey en zijn team een wereldprimeur. Maar de grote droom van Ramsey is een systeem waarin hij gebruikmaakt van de gebarentaal die doven en slechthorenden gebruiken.

Elke letter van het gebarenalfabet heeft zijn eigen unieke handvorm. Het hersengebied dat onze handen en vingers aanstuurt, is relatief groot. Hierdoor valt voor elke vinger met een stripje elektroden een apart signaal af te leiden. Voor elke afzonderlijke letter is dus, in theorie, een unieke hersenactiviteit te meten. Het handgebaar voor de letter k, met de wijsvinger en de middelvinger omhoog, levert bijvoorbeeld een ander signaal op dan dat voor de letter a, waarbij juist alle vingers ingeklapt zijn.

Vier handgebaren, die voor de k, de a, de o en de p, kan Ramsey op deze manier al van elkaar onderscheiden, en die voor de s, l, f, w en y zijn ook goed meetbaar.

Het onderzoek aan zijn draadloze brein-computer-verbinding gaat ondertussen gewoon door. De Bruijne test er met het team van Ramsey wekelijks allerlei dingen mee uit. Ze gebruikt haar systeem thuis nog steeds, en kan dat blijven doen zolang ze wil en kan.

Alarmknop

De Bruijne vermoedt dat veel artsen en zorgverleners zich niet kunnen voorstellen dat de draadloze brein-computer-verbinding waardevol kan zijn voor mensen in haar benarde situatie. Ze denken dat dit bestaan niet de moeite waard kan zijn. “Ik heb zelf meegemaakt dat de artsen mij niet wilden beademen, omdat dat hun beleid was bij mensen met progressieve ALS”, schrijft ze. “Ik vind dat artsen en zorgverleners dit niet mogen beslissen voor een patiënt. Zij moeten hem eerlijk voorlichten over de mogelijkheden.”

Ze mist vooral nog de mogelijkheid om op ieder moment snel alarm te kunnen slaan, niet alleen als ze buiten is, maar bijvoorbeeld ook ’s nachts. De Utrechtse onderzoekers werken daarom aan een alarmknop die dag en nacht zal reageren op haar mentale muisklikken. Dan kan ze alarm slaan als er iets naars gebeurt. En ook als er gewoon een irritante mug rondzoemt.


Niki Korteweg is wetenschapsjournalist en auteur van het boek Een beter brein. Kan hersenwetenschap ons slimmer maken?, dat in 2017 verscheen bij uitgeverij Atlas Contact.